Antalya’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima, beyincik erimesi hastalığına yakalandı.

Bebeklik ve çocukluk çağında başlangıç gösteren hastalık, sinir sistemini tahrip ediyor. Hasta zaman içerisinde yaşamsal fonksiyonlarını kaybediyor. 

Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve yurt dışından getiriliyor. Ailesi, yetkililerden ve hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor. 

Aysima’nın annesi Şule Topal, “3 yaşında epilepsi nöbeti geçirdi diye biliyorduk. İlaç kullanmaya başladık. Sonra 4 ay öncesine kadar NCL Nip 2 hastası olduğunu öğrendik” dedi.

Hastalığın tek bir ilacı var

Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç henüz Türkiye’de yok. Yurt dışındaki satış fiyatı ise 56 bin euro.

İlaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa Bakanlık bu ilacın kullanılması konusunda onay verdi. 

Şule Topal, “Bir anne olarak evladım gözümün önünde erimesin istiyorum. Devlet büyüklerimden yardım istiyorum. Kızımla birlikte 7 çocuğun da yatağa bağımlı kalmamasını istiyorum. Kızımın ölmesini istemiyorum” dedi.

İlacın geri ödeme kapsamına alınmasına yönelik çalışmalar sürüyor. 

Haber: Özlem Pirim

Kamera: Sayit Ersan

Kurgu: Sedat Özğan